Ter um filho com deficiência ou doença grave não é tarefa fácil! 

Escrito por Manuela Gomes, este texto é um desabafo de como foi saber que tem um filho com deficiência, a mudança de vida que isso trás, os problemas que o casal tem que lidar e o apoio necessário da família e os amigos.

Ter um filho portador de deficiência ou doença grave não é tarefa fácil! Muda radicalmente a nossa forma de ser e de estar, tudo se transforma e se torna mais difícil.

Especialmente no início, quando se recebe o diagnóstico da doença, é como se a nossa vida sofresse um terramoto e tivéssemos que começar tudo de novo.

A família precisa de tempo e espaço para se adaptar á nova realidade, precisa de se reencontrar e precisa de ajuda da família, dos amigos e da sociedade. Mais do que ajuda, precisam de apoio, de um ombro amigo e não de alguém que venha passar a mão na cabeça e dizer que vai ficar tudo bem (que os médicos se enganaram, que não é tao mau como parece…enfim). Isto não é ajudar, é induzir os pais em erro aumentando as dúvidas e as incertezas. Muitas vezes, a única coisa que precisamos é um ombro amigo para chorar e alguém que nos possa simplesmente ouvir e entender.

Neste início conturbado, onde tudo se transforma, até as relações pessoais sofrem um abalo.

Para começar, o casal tem que repensar o futuro, conversar e ver o que é preciso alterar. Mas mais do que isto, o casal precisa um do outro, de se apoiar mutuamente, sem culpas ou mágoas. Tem que estabelecer novas metas, definir prioridades. O casal tem que ter um grande poder de encaixe e saber posicionar-se no lugar do outro. Não pensar só no que está a sentir, mas também tentar perceber como se sente o outro.

Se assim não for, o casal pode não aguentar a pressão, e eu conheço alguns casais que acabaram por se separar exatamente por causa disto.

Enquanto casal tem que prevalecer muito mais que a relação homem/mulher. Tem que haver muito amor, carinho, compressão, amizade, companheirismo e um enorme respeito um pelo outro. E assim, lada a lado, estabelecer a melhor forma de enfrentar o futuro e ir à luta.

A família mais próxima servirá de ponto de apoio, ajudando quando for possível. Especialmente o elemento cuidador, que normalmente é a mãe, vai precisar de muita ajuda, não só para cuidar da criança como também incentivando a mãe a sair de casa, a ter o seu momento de descanso e descontração. Isto porque no inicio a tendência é para nos “escondermos” do mundo lá fora, e esperar que tudo passe de um pesadelo. Mas o mundo lá fora continua igual e nós temos que enfrentá-lo mais tarde ou mais cedo. É preciso aprender a viver com a nova realidade e com a sociedade. Sim, porque a sociedade pode ser um grande entrave. As pessoas não estão habituadas e preparadas para viver com a diferença, surgem comportamentos, atitudes, comentários e situações muito desagradáveis. E na maioria das vezes, quando precisamos da sociedade, verificamos que as portas se começam a fechar…não há espaço para nós. É triste mas é verdade.

Também os  “ amigos” começam a virar costas, porque afinal não eram amigos. Começamos a notar que algumas pessoas nos olham e nos falam de forma diferente. Outros simplesmente se afastam.

Mas é possível aprender a lidar com isto, é apenas uma questão de tempo.

Nós não pedimos um filho diferente e ele não pediu para nascer assim! E temos o dever de o defender porque ele não pode faze-lo sozinho.

Quando alcançamos este pensamento e aprendemos a aceitar e a amar o nosso filho tal como é tudo se torna mais fácil e a batalha começa a fazer sentido.

Se as pessoas não gostam, não precisam de olhar, se comentarem podemos sempre ignorar ou responder á letra. Às vezes até faz bem, sentimo-nos aliviados.

Quem está conosco para ajudar e apoiar, sejam bem vindos, todos os outros podem seguir com a vossa vida e deixem-nos viver a nossa em paz!

Aquilo que podemos fazer é aproveitar e viver aquilo que temos em vez de ficar o resto da vida a lastimar o que poderíamos ter tido.

Hoje, posso dizer que já atingi esse patamar, posso dizer de coração aberto que sou feliz com o meu filho e consigo perceber que ele também é, apesar de todas as suas dificuldades e limitações.

Este pensamento dá-me uma enorme tranquilidade, aproveito cada momento, cada sorriso, cada olhar. Partilhamos todos os momentos bons e maus com a família e tudo faz parte da nossa vida, mas aprendemos a viver assim e somos felizes. E é só isto que interessa!

Interessa estarmos bem conosco, com a família e os amigos. Quem não entende, não gosta e não apoia que se afastem e deixem-nos ser felizes.

E isto serve para a sociedade, a família, os supostos amigos!

E não se esqueçam de que é possível atingir este patamar. É apenas uma questão de tempo, paciência e um pouco de esforço.

E façam o favor de serem felizes!

Manuela Gomes.

Fontes:

https://bit.ly/2w00cVS

https://bit.ly/2MIlOgX

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